Objective: The aim of this study was to describe the family participation through the illness of people with digestive stomas. Methods: A descriptive qualitative study was carried out with 21 people with a digestive stoma living in the provinces of Malaga and Granada (Spain). The selection of informants was done through an intentional sampling, accordingly to the criteria of suitability and diversity. Data were collected by semi-structured interviews. The content analysis yielded a main category: family support. Results: For ostomized people the family turns into a key therapeutic resource along the whole process. The fact of families" acceptance of this new situation is essential for the process of patient"s reconciliation with his/her own corporal reality. The family implication in the process of care learning from the beginning is very important for achieving autonomy. The couple"s acceptance and support has a positive influence for recovering sexual relations. Conclusions: The family turns into a key therapeutic resource along the whole process.

Objetivo principal: Describir la relación y participación de la familia percibida por personas con estomas digestivos. Metodología: Estudio cualitativo descriptivo con 21 personas con estomas digestivos de las provincias de Málaga y Granada (España). La selección se hizo siguiendo los criterios de adecuación y diversidad mediante un muestreo intencional. La recogida de datos se realizó a través de entrevistas semiestructuradas. Se realizó un análisis del contenido, obteniéndose como categoría central el apoyo familiar. Resultados principales: Para las personas ostomizadas la familia se convierte en un recurso terapéutico esencial a lo largo de todo el proceso. Que el entorno familiar acepte esta nueva situación es fundamental para favorecer el reencuentro de la persona con su nueva realidad corporal. La implicación familiar en el proceso de aprendizaje de los cuidados desde el inicio es fundamental para la consecución de la autonomía. Contar con la aceptación y el apoyo de la pareja influye positivamente en el restablecimiento de las relaciones sexuales. Conclusión principal: La familia se convierte en un recurso terapéutico esencial a lo largo de todo el proceso, desde la toma de decisión acerca de la realización de la ostomía y durante el proceso de aceptación y adaptación del estoma.

We live immersed in a multicultural society. Culture determines the way in which a person lives in both health and illness. We need to have, as professionals, the necessary knowledge, not only about other cultures and their own, but also cultural attitudes, and have the skills needed to conduct culturally competent care in any given situation. This article discusses culture and care concepts, their connections and the current theories in the field of cultural care. The aims are to offer alternatives that defend the importance of seeing the needs of the patient from the perspective of cultural competence and to leave behind the reductionist view of the person.

Vivimos inmersos en una sociedad multicultural. La cultura da forma a la manera en la que la persona vive la salud y la enfermedad. Este hecho nos insta a que como profesionales dispongamos no solo del conocimiento necesario acerca de otras culturas y la propia, sino también de las actitudes y habilidades culturales necesarias para llevar a cabo unos cuidados culturalmente competentes en un contexto concreto. En este artículo se hace un recorrido por los conceptos de cultura y cuidados, sus conexiones y las principales corrientes y referentes teóricos con los que contamos en el campo de los cuidados culturales. Se trata de ofrecer alternativas que huyendo de una visión reduccionista de la persona defienden la importancia de atender las necesidades desde la perspectiva de la competencia cultural.

O objetivo deste estudo foi compreender a experiência do sofrimento frente à doença, utilizando um método de pesquisa secundário, metaestudo qualitativo. A principal fonte de dados foi o relato biográfico, baseado em estudo de caso que reflete a experiência narrada em primeira pessoa, nesse caso, frente à doença. A localização dos relatos foi feita através de pesquisa nos Arquivos de Memória da Fundação Index e em revistas especializadas na publicação desses materiais. Foram selecionados 20 relatos biográficos. Os resultados do estudo mostram que o sofrimento é um processo multidimensional, caracterizado pela ambiguidade de sentimentos. É fenômeno que envolve a família e a rede social. Os indivíduos doentes desenvolvem diferentes estratégias de enfrentamento e é evidente o medo de recaída ou deterioração.

The aim of this study is to understand the suffering of a patient with an illness, by using a secondary research method, that is, a qualitative meta-study. The primary data source of the meta-study includes "biographical reports". This project is based on a case study, in which the first-hand experiences of a patient with an illness were collected. The findings of the reports were compiled using the Archivos de la Memoria collection of the Index Foundation (Granada, Spain) and journals specialized in editing these materials. A selection of 20 biographical reports was targeted. The results of the meta-study show that suffering is a multidimensional process within a framework of ambiguous feelings. The suffering involves family and social network participation. Patients develop a range of strategies to overcome the illness. One of the effects is the fear of illness relapse or worsening.

El propósito de este trabajo es comprender la experiencia del padecimiento ante la enfermedad mediante la utilización de un método de investigación secundaria, un meta estudio cualitativo. La fuente de datos primarios ha sido el relato biográfico, un diseño basado en el estudio de caso que recoge la experiencia en primera persona, en este caso, ante la enfermedad; la localización de relatos se ha hecho a través del fondo Archivos de la Memoria de la Fundación Index y de revistas especializadas en la edición de estos materiales. Se seleccionaron 20 relatos biográficos. Los resultados del meta estudio muestran que el padecimiento es un proceso multidimensional, caracterizado por la ambigüedad de sentimientos. Es un fenómeno que comparte la familia y la red social. Las personas enfermas desarrollan diferentes estrategias de afrontamiento y es manifiesto el miedo a la recaída o el empeoramiento.

The aim of this study is to understand the suffering of a patient with an illness, by using a secondary research method, that is, a qualitative meta-study. The primary data source of the meta-study includes "biographical reports". This project is based on a case study, in which the first-hand experiences of a patient with an illness were collected. The findings of the reports were compiled using the Archivos de la Memoria collection of the Index Foundation (Granada, Spain) and journals specialized in editing these materials. A selection of 20 biographical reports was targeted. The results of the meta-study show that suffering is a multidimensional process within a framework of ambiguous feelings. The suffering involves family and social network participation. Patients develop a range of strategies to overcome the illness. One of the effects is the fear of illness relapse or worsening.

El propósito de este trabajo es comprender la experiencia del padecimiento ante la enfermedad mediante la utilización de un método de investigación secundaria, un meta estudio cualitativo. La fuente de datos primarios ha sido el relato biográfico, un diseño basado en el estudio de caso que recoge la experiencia en primera persona, en este caso, ante la enfermedad; la localización de relatos se ha hecho a través del fondo Archivos de la Memoria de la Fundación Index y de revistas especializadas en la edición de estos materiales. Se seleccionaron 20 relatos biográficos. Los resultados del meta estudio muestran que el padecimiento es un proceso multidimensional, caracterizado por la ambigüedad de sentimientos. Es un fenómeno que comparte la familia y la red social. Las personas enfermas desarrollan diferentes estrategias de afrontamiento y es manifiesto el miedo a la recaída o el empeoramiento.

O objetivo deste estudo foi compreender a experiência do sofrimento frente à doença, utilizando um método de pesquisa secundário, metaestudo qualitativo. A principal fonte de dados foi o relato biográfico, baseado em estudo de caso que reflete a experiência narrada em primeira pessoa, nesse caso, frente à doença. A localização dos relatos foi feita através de pesquisa nos Arquivos de Memória da Fundação Index e em revistas especializadas na publicação desses materiais. Foram selecionados 20 relatos biográficos. Os resultados do estudo mostram que o sofrimento é um processo multidimensional, caracterizado pela ambiguidade de sentimentos. É fenômeno que envolve a família e a rede social. Os indivíduos doentes desenvolvem diferentes estratégias de enfrentamento e é evidente o medo de recaída ou deterioração.

Objectives: To design and validate an instrument to assess satisfaction with home care services, in both self-administered and telephone versions. Methods: We performed a cross-sectional observational study of the population using home care services in the health districts of Malaga, Costa del Sol, Almeria and Granada (Spain). A questionnaire was designed by an expert panel using a Deplhi technique. Reliability between the self-administered and telephone versions was analyzed. Finally, internal consistency and construct validity were assessed. Results: Reliability between the self-administered and telephone versions was high (intraclass correlation coefficient = 0.876; 95% CI, 0.726-0.941; p = 0.0001). Internal consistency was adequate (Cronbach's alpha: 0.853 and 0.799 for both versions, with or without caregiver, respectively). The factorial analysis explained 66.80% and 67.81% of the observed variance for the two versions (with or without caregiver, respectively). Two factors were isolated and related to interpersonal relationships, the role of the carer, and decision making. Conclusion: Assessment of satisfaction with home care can be performed with the dimensions routinely used in satisfaction studies, but these should be evaluated with instruments designed ad hoc. Accessibility, communication and interpersonal relationships have a high explanatory value in satisfaction among this population.

Objetivos: Construir y validar un instrumento que evalúe la satisfacción con los servicios de atención domiciliaria en versión autoadministrada y telefónica. Método: Estudio observacional transversal en población con atención domiciliaria de los distritos sanitarios de Málaga, Costa del Sol, Almería y Granada. Se diseñó un cuestionario por parte de expertos en la técnica Delphi. Posteriormente, se evaluó la fiabilidad entre las versiones telefónica y autoadministrada y, por último, se comprobó su validez de constructo y la consistencia interna. Resultados: La fiabilidad entre las versiones telefónica y autoadministrada fue alta (coeficiente de correlación intraclase = 0,876; intervalo de confianza del 95%, 0,726-0,941; p = 0,0001). La consistencia interna también fue adecuada (alfa de Cronbach de 0,853 y 0,799 para las distintas versiones, con o sin cuidadora, respectivamente). El análisis factorial explicaba un 66,80 y un 67,81% de la varianza observada para las distintas versiones (con o sin cuidadora). Se aislaron 2 factores que tenían que ver con la relación interpersonal, el rol de la cuidadora y la toma de decisiones. Conclusiones: La evaluación de la satisfacción con los servicios de atención domiciliaria puede realizarse con dimensiones habitualmente utilizadas en los estudios de satisfacción, aunque han de ser evaluadas mediante instrumentos diseñados al efecto. La accesibilidad, la comunicación y las relaciones interpersonales adquieren un alto valor explicativo en la satisfacción de este tipo de población.

Objectives: To design and validate an instrument to assess satisfaction with home care services, in both self-administered and telephone versions. Methods: We performed a cross-sectional observational study of the population using home care services in the health districts of Malaga, Costa del Sol, Almeria and Granada (Spain). A questionnaire was designed by an expert panel using a Deplhi technique. Reliability between the self-administered and telephone versions was analyzed. Finally, internal consistency and construct validity were assessed. Results: Reliability between the self-administered and telephone versions was high (intraclass correlation coefficient = 0.876; 95% CI, 0.726-0.941; p = 0.0001). Internal consistency was adequate (Cronbach's alpha: 0.853 and 0.799 for both versions, with or without caregiver, respectively). The factorial analysis explained 66.80% and 67.81% of the observed variance for the two versions (with or without caregiver, respectively). Two factors were isolated and related to interpersonal relationships, the role of the carer, and decision making. Conclusion: Assessment of satisfaction with home care can be performed with the dimensions routinely used in satisfaction studies, but these should be evaluated with instruments designed ad hoc. Accessibility, communication and interpersonal relationships have a high explanatory value in satisfaction among this population.

Objetivos: Construir y validar un instrumento que evalúe la satisfacción con los servicios de atención domiciliaria en versión autoadministrada y telefónica. Método: Estudio observacional transversal en población con atención domiciliaria de los distritos sanitarios de Málaga, Costa del Sol, Almería y Granada. Se diseñó un cuestionario por parte de expertos en la técnica Delphi. Posteriormente, se evaluó la fiabilidad entre las versiones telefónica y autoadministrada y, por último, se comprobó su validez de constructo y la consistencia interna. Resultados: La fiabilidad entre las versiones telefónica y autoadministrada fue alta (coeficiente de correlación intraclase = 0,876; intervalo de confianza del 95%, 0,726-0,941; p = 0,0001). La consistencia interna también fue adecuada (alfa de Cronbach de 0,853 y 0,799 para las distintas versiones, con o sin cuidadora, respectivamente). El análisis factorial explicaba un 66,80 y un 67,81% de la varianza observada para las distintas versiones (con o sin cuidadora). Se aislaron 2 factores que tenían que ver con la relación interpersonal, el rol de la cuidadora y la toma de decisiones. Conclusiones: La evaluación de la satisfacción con los servicios de atención domiciliaria puede realizarse con dimensiones habitualmente utilizadas en los estudios de satisfacción, aunque han de ser evaluadas mediante instrumentos diseñados al efecto. La accesibilidad, la comunicación y las relaciones interpersonales adquieren un alto valor explicativo en la satisfacción de este tipo de población.